Après un temps de répit, retour de la maladie

Est-ce qu'il a fait beau aujourd'hui ? En fait, je n'en sais rien. Avec Cédric, nous n'avons pas mis le nez dehors, ni même pensé à regarder par la fenêtre. La journée s'est passée au CLB, dans les méandres des couloirs, d'un service à un autre, d'un médecin à un autre, d'une salle d'attente à une autre, d'un examen à un autre.

Allez Cédric ! Il est l'heure de te lever. Ce matin, tu ne prends pas le bus, mais le taxi. Tu ne vas pas au lycée, mais à l'hôpital. Les examens de contrôle ont lieu tous les trois mois, alors on a tendance à vite oublier, d'une fois sur l'autre, qu'il faut s'armer d'un bon livre et de beaucoup de patience pour affronter ces longues journées.

Celle-ci commence dès 7h30. Nul besoin de réveiller Cédric trop tôt : il doit être à jeun pour son PetScan. Marie, fidèle au rendez-vous, nous attend dans son beau taxi, une Audi A6 qui fait vraiment rêver Cédric. Dans ce long parcours de sa maladie, il apprécie tous les côtés positifs qui, je pense, l'aident à se battre et à avancer : les copains, la famille, les amis l'entourent beaucoup, des associations lui proposent de vivre des journées extraordinaires, les infirmières de l'IHOP sont "plutôt mignonnes", son chauffeur de taxi roule en Audi, ... ! Profites-en bien, gamin ! Tu ne l'as pas volé !

Après une heure de trajet, quelques ralentissements sur le périph lyonnais, de longues conversations (avec Marie, rien d'étonnant   !), je récupère le dossier de Cédric à l'accueil du CLB. Et l'interminable attente commence. Nous sommes à l'heure pour le rendez-vous de 9h avec la cardiologue. Cédric doit passer une échographie cardiaque. 9h40, le médecin ne s'est toujours pas manifesté. Rien d'étonnant ! Elle nous a trop souvent donné l'habitude de tels retards. Le PetScan étant prévu pour 9h45, nous décidons alors de nous y rendre : l'écho coeur attendra !

Deuxième salle d'attente où le service de médecine nucléaire accuse, pour une fois, un retard d'une heure et quart. Arrivé à 8h45, Cédric est enfin pris en charge à 11h. Je profite des deux heures de "liberté" que m'octroie l'examen pour faire quelques démarches administratives. Puis je retrouve la cardiologue pour prévoir un autre rendez-vous. Notre conversation/altercation - qui commence à tourner au vinaigre - devient très vite stérile. Il y a bien longtemps que j'aurais dû prendre la décision de changer de cardiologue ! Mieux vaut tard que jamais, n'est-ce pas ?

Cédric ressort du service de médecine nucléaire et engloutit le casse-croûte que je lui ai apporté. Il est déjà 14h, l'heure de la consultation avec Perrine. Elle, au moins, nous reçoit à l'heure ! Nous faisons avec elle le bilan : trois jours après son retour du ski (et oui, nous nous sommes offerts une petite semaine de ski après des années d'abstinence !!), Cédric a pris mal à la cheville droite et les douleurs, lorsqu'elles apparaissent, sont difficilement calmées par les antalgiques. D'autre part, depuis trois ou quatre semaines, une petite boule, de la taille d'une bille, est apparue sur le tibia droit, à la base de la prothèse. J'avais fait passer à Cédric une radio et une échographie qui n'ont rien révélé. Depuis, une boursouflure s'est formée. Perrine constate que cette zone est chaude et soupçonne un abcès. Si c'est le cas, il faudra envisager une antibiothérapie en intraveineuse sur une durée d'environ trois mois. Elle veut en savoir plus pour traiter ce problème rapidement et éviter ainsi que la prothèse ne soit "attaquée" par un quelconque microbe. Elle prescrit dans l'immédiat une prise de sang que Cédric fait dans la foulée.

Pour compléter le PetScan, Cédric doit également passer une radio thoracique. Voilà ! Les examens sont enfin terminés, mais la journée n'est pas finie pour autant. Perrine n'a pas encore eu les résultats du PetScan. En les attendant, Cédric se fait kidnapper par un jeune homme qui, dans le cadre de ses études, interviewe les jeunes malades de 15 à 25 ans pour faire un bilan sur les activités qui leur sont proposées à l'IHOP. Les résultats du PetScan arrivent et Perrine me reçoit de nouveau.

Les images ne sont pas bonnes ! Il semble que deux métastases aient réapparu. Deux autres petites zones fixent sur le PetScan, mais semblent être des cicatrices de la dernière opération. Rien n'est sûr, comme d'habitude, et des examens plus poussés nous aideront à y voir plus clair. Au niveau du tibia droit, une zone fixe également. Pour passer son PetScan, Cédric a reçu une injection d'un traceur radioactif par voie intraveineuse. Ce marqueur, incorporé dans une molécule de glucose, se fixe au niveau des tissus qui consomment de grandes quantités de ce sucre, comme les tissus cancéreux, les zones actives du cerveau et les zones inflammatoires. Cette fixation au niveau du tibia pourrait bien confirmer la présence d'un abcès.

En conclusion :
- je trouve un nouveau cardiologue pour prévoir une échographie et assurer, ainsi, un suivi cardiaque de Cédric. Il prend au quotidien un comprimé de Cardensiel 2,5 mg. Mais il n'est pas encore certain qu'il suive ce traitement à vie
- je prends rendez-vous avec le professeur Chotel, le chirurgien qui a opéré la jambe de Cédric
- Perrine prévoit un scanner de la jambe de Cédric. Cet examen sera très probablement suivi d'une ponction afin de déterminer ce qui se cache dans cette petite boule. Lors de la première radio, la radiologue a réassuré Cédric en lui expliquant qu'il n'y avait pas de présence tumorale, que la lésion était plutôt liquidienne.
- lors de l'étude du dossier de Cédric en commission, Perrine pourrait proposer l'utilisation du Cyberknife pour détruire les métastases pulmonaires. Ce système de radiochirurgie robotisée remplacerait donc une septième thoracotomie dont Cédric redoute fortement les douleurs provoquées par les drains.

Fin de journée ! Il ne me reste plus qu'à appeler Paulo pour nous ramener à la maison et... à annoncer tout cela à Cédric. Il ne tarde d'ailleurs pas à me questionner sur mon entretien avec Perrine. Je lui dis tout, sans rien cacher : dès le début de son cancer, avec Perrine, nous avons pris le parti d'expliquer les choses clairement, de ne pas laisser le doute s'installer. La confiance entre Perrine, Pascal, Cédric et moi me semble primordiale. A l'annonce des résultats, Cédric me regarde fixement, s'arrête de marcher et m'écoute sans m'interrompre. Il ne s'attendait pas à cette rechute. Les chimios, prises de sang et opérations lui semblent tellement loin ! Sa vie de lycéen a repris le dessus et son statut de malade était presque oublié ! Alors je rebondis positivement en lui parlant du Cyberknife qui lui épargnerait une hospitalisation, une anesthésie, et surtout les douleurs des drains. Puis notre conversation dérive peu à peu sur notre journée de samedi. Cédric a été contacté par l'association Rêves qui lui propose un baptême de l'air sur un aérodrome proche de Grenoble. Il s'en fait une joie. Si le soleil veut bien nous accompagner, la journée sera belle !

Comments

[Domy]

Je viens de prendre connaissance du blog et bien sûr je suis .... je sais pas comment dire.

En tout cas je sais que vous allez encore vous battre comme vous savez si bien le faire.

En tout cas je pense à vous

[Maryse]

que dire d autre que ce que les autres ecrivent !!courage Cedric, je suis de tout coeur avec toi !tu seras plus fort qu Alien ( c est le nom que j ai donné au mien) big bisous

[dr boubou]

je lis à l'instant le nouveau message : nouvelle épreuve mais vous connaissez par coeur le parcours vers la guérison (douloureux certes moralement et physiquement mais ayant déjà fait ces preuves d'efficacité) . Le Cyberknife est un outil fabuleux ayant donné des résultats extraordinaires chez deux de mes anciens patients. Je suis une fois de plus désolé et frustré de ne plus être votre médecin traitant : il y a tant à faire pour vous aider. Je suis souvent à Lyon à la fac le jeudi alors n'hésitez pas à me dire si vous êtes au CLB.

Je ne peux que vous souhaiter courage à tous mais je sais déjà que vous en avez à revendre. Avec toute mon amitié (n'hésitez pas à m'appeler : mon téléphone en panne depuis trois mois est à votre disposition)

[karine]

une tres forte pensée a cedric je crois en lui, il se bat et va continuer de se battre, montre lui a cette fichu maladie qui sait le plus fort. beaucoup de courrage des gros bisoussss a ts a tres vite karine

[anne]

Je viens de regarder le blog, en espérant ne plus trouver de suite....... Mais....



Je souhaite à Cédric et à vous tous toute la force et le zen possible pour repartir à l'attaque de la maladie.



Anne Marie